maanantai 30. tammikuuta 2012

0-ultra (kiukkuvaroitus, ei tarvitse ottaa itseensä)

Olisikohan aika hyväksyä ettei minusta tule koskaan äitiä. Olen täysin hyödytön yhteiskunnan jäsen; en äiti, en täti, en minkään lapsen läheinen aikuinen. Eikä minusta koskaan tulekaan sellaista – ei ole sisaruksia kenen lapsille olla täti, ei läheisiä ystäviä, joiden lapsille olla tärkeä. Eikä taida niitä omiakaan lapsia tulla.

Kävin tänään 0-ultrassa. Kutistumisen sijaan endometrioosi on innostunut kasvamaan. Vasemman munasarjan ympärille kiertynyt endometriooma on nyt 8,5 cm leveä ja 6,5 cm pitkä, kun se vielä joulukuussa oli 6x3 cm. Joulukuun jälkeen se ei ole kipuillut merkittävästi, mitä nyt satunnaisesti nipistellyt levossa ja liikkuessa kommentoinut vatsalihasten käyttöä kramppeina. Kipu siis lienee, kuten epäilinkin, alkujaan ovulaatiosta. Endo ei halua jakaa tilaansa kypsyvien munasolujen kanssa, mutta nyt estolääkityksen aikaan sillä ei ole ollut tilanjakajia. Joulukuun vuodon limakalvopalaset eivät valitettavasti olleet lääkärin mielestä endoa; se ei kuulemma tule itsekseen ulos vaikka miten sitä toivoisin.

Kasvun vuoksi munasarjojen stimulaatio on vaarallinen. Mutta myös muissa vaihtoehdoissa on ongelmansa. Lääkäri ei osannut päättää mitä tehdä ja halusi konsultoida leikkauksia tekevää lääkäriä. Siispä jälleen odotellaan. Toisaalta oli mukavaa nähdä, että lääkäri todella käyttää aikaa tapaukseni pohdintaan ja pyrkii ottamaan kaikki näkökulmat huomioon. Toisaalta oli hiukan pelottavaa, kun lääkäri ultratessaan ei ensin millään uskonut mitä näki eikä osannut sanoa mitään muuta kuin huonoja vaihtoehtoja.

Menetän vasemman munasarjan, mutta kysymys on ajankohdasta ja työjärjestyksestä. Kaikkein parasta lapsenteon kannalta olisi pistää hormonia, mennä punktioon ja saada munasoluja molemmilta puolilta endosta välittämättä. Mutta siinä on iso infektioriski, koska endo joko estää kokonaan tai haittaa suuresti vasemman puolen munasarjoihin yltämistä neulalla. Infektio ei olisi hyvä juttu tässä vaiheessa. Punktiosta voitaisiin myös joutua päivystysleikkaukseen. Ja se taas asettaisi vaaraan stimuloidun oikean munasarjan. Jei.

Vaihtoehtona olisi tehdä leikkaus ennen punktiota säädettynä ajankohtana. Eli ottaa se vasen munasarja pois estolääkityksen ollessa päällä. Mutta vaaransa on siinäkin. Se olisi kolmas leikkaus minulle. Enkä ole kauhean innoissani epämääräisen (kaiketi maksimissaan puolen vuoden hoitotakuun) ajan odottamisesta pitäen yllä jatkuvaa estolääkitystä sivuoireineen.

Leikkauksen mennessä hyvin laparoskopiana toipumisaika olisi kuukausi, jonka jälkeen pääsisin uudestaan aloittamaan lapsettomuushoidot. Leikkauksen mennessä huonosti päädyn menettämään osan suolestanikin leikkauspöydällä – mutta infektion sattuessa suolenpätkäkin tuntuisi pieneltä menetykseltä. Ainakin oletettavasti mieheni mielestä, itsehän en siinä vaiheessa taitaisi enää välittää tämän maailman asioista. Joka tapauksessa leikkauksessa on iso riski, etten enää sen jälkeen ole kykenevä saamaan omia lapsia tehtiin se ennen tai jälkeen munasarjojen stimuloinnin. Tärkeintä kai on lääkärin mielestä selvittää missä vaihtoehdossa olisi pienimmät riskit suhteessa onnistumisprosenttiin. Endon poistaminen lisäisi myös alkion kiinnittymismahdollisuuksia. Ehkä.

Se mitä olen oppinut viimeisen vuoden aikana on, että ei olisi pitänyt leikata endoa toista kertaa. Ensimmäinen kerta oli pakollinen henkeni pelastamiseksi päivystysleikkauksena, mutta toinen ei olisi ollut täysin pakollinen. Tekisi mieleni huutaa kaikille, jotka harkitsevat tähystystä tehtäväksi selvittääkseen onko heillä endoa vai ei tai koska heillä on jonkunlaisia vatsakipuja todetun endon takia. Älkää tehkö sitä jollei se ole ehdottomasti viimeinen mahdollisuus ettekä voi elää kipujenne kanssa! En olisi tässä tilanteessa, jos minulle ei olisi tehty niin monia leikkauksia.

Endon pitäisi olla yleinen sairaus, noin 10% naisista kärsii siitä jollain tavalla. En silti tunnu löytävän vertaistukea nyt kun sitä kaipaisin. Juuri nyt ei kiinnosta tippaakaan tarinat tyyliin ”lääkäri sanoi että ehkä endoa, mut ei mul oo mitään oireita paitsi etten ole tullut raskaaksi puolessa vuodessa” tai ”olihan sitä endoa mutta se meni ohi kun sain ensimmäisen lapsen”. Käykää läpi ainakin kaksi hankalaa leikkausta, yrittäkää saada lasta aktiivisesti vähintään 3,5 vuotta ja törmätkää huonojen vaihtoehtojen tiiliseinään elämänne ainoassa haluamassanne tulevaisuuden unelmassa: sitten saa tulla kertomaan minulle miten ymmärrätte mistä yritän selvitä juuri nyt.

12 kommenttia:

  1. En todellakaan voi tietää, mitä käyt läpi, mutta toivon todella, että kaikki kääntyisi parhain päin. Voimia! *Halirutistus*

    VastaaPoista
  2. En voi edes kuvitella, kuinka pahalta sinusta tuntuu. Positiivista vaikeassa tilanteessa on, että lääkärit ottavat tilanteen vakavasti ja toivottavasti löytävät siihen edes joitakin pienempi riskisiä ratkaisuja.

    Halusin vain toivottaa sinulle jaksamista. <3 Kyllä täällä saa kiukkuilla, jos sillä saa oloaan edes vähän paremmaksi.

    VastaaPoista
  3. Voi p***ka, kuulostaa tympeältä tilanteelta! Olen pahoillani. On nää naisen lisääntymiselimet kyllä monimutkaiset elimet ja niiden kanssa voi joutua vaikka mihin ongelmiin, sen olen "oppinut" tässä omassa lapsettomuusuossa ja seuratessa sivusta muiden juttuja.

    VastaaPoista
  4. Paska endo!! Saan ainakin itse hyvää vertaistukea http://www.endometrioosi.fi/keskustelu/ -sivulta vaikka en ole kirjoittanut niin paljon, lähinnä lukenut muiden juttuja ja tullut siihen tulokseen ettei kenenkään tarvitse tapella endon kanssa yksin.

    M

    VastaaPoista
  5. Voi Kerttu! Kyllä nyt nousi sellainen raivo tuota sinun endoasi kohtaan, ja samalla on niin avuton olo, kun haluaisi auttaa ja tukea, mutta ei siihen ole oikein keinoja. Ei tässä varmasti mitkään sanat auta... Niin kamalan epäreilua! Olen vain niin pahoillani tuosta... Nyt täytyy vaan yrittää luottaa, että lääkärit tekevät parhaansa sen eteen, että raskaus olisi kuitenkin vielä mahdollinen. Olet ajatuksissani! Lämmin lohtuhalaus! <3

    VastaaPoista
  6. En edes tiedä mitä kirjoittaa. Uskon sen kuinka toivottomalta sinusta tuntuu, eiväthän vaihtoehdot ole kovin miellyttäviä väänteli asiaa mitenpäin tahansa. Toivottavasti saisit vastauksia ja lääkärit saisivat arvioitua parhaan mahdollisen ratkaisun tilanteeseenne pian! Voisiko endometrioosiyhdistys tarjota kaipaamaasi vertaistukea?

    VastaaPoista
  7. Surettaa puolestasi jo blogikirjoitustesi perusteella, vaikken todellakaan voi tietää, millaista olisi elää tilanteessasi. :( Toivottavasti kaikesta huolimatta se raskaustesti tulee pian plussaa näyttämään ja tuo typerä sairaus rauhoittuisi.

    VastaaPoista
  8. Sellaista vaan kysyn, että miksi koko munasarja vietäisiin eikä vain endometrioomaa eli kystaa? En ole kaikkia tekstejäsi lukenut, jos niistä olisi vastaus löytynyt, joten kysyn suoraan..
    T. leikkurinhoitaja

    VastaaPoista
  9. Kiitos ystävät.
    Olo on jo paljon tasaisempi tänään. Kuten tavallista, henkinen paha olo muuttui fyysiseksi ja olen tänään oksennellut ja kuumeillut. Mutta sen kautta olo helpottaa.

    Yritin käydä tuolla endometrioosi-keskustelupalstalla eilen, mutta sinne kirjautumisessa oli ongelmia enkä ollut kärsivällisellä tuulella. Sivut saivat suuttumaan, kun siellä mainostettiin monessa kohtaa, että tauti todetaan laparoskopialla eikä missään kohtaa sanottu, että toimenpidettä ei kannata tehdä kuin vihoviimeisenä ratkaisuna, jos haluaa hankkia lapsia tulevaisuudessa. Vaikka se varmastikin oli tahatonta, sivuilta sai kuvan, että tähystysleikkaus on jotain sellaista, mitä kannattaa harrastaa huvin ja urheilun vuoksi. Ehkä kun tästä tyynnyn voisin yrittää uudestaan olisiko yhdistyksestä jotain hyötyä minulle.

    Bloggerissa muuten on joku outous ja esim. Junnan ja Miraanan kommentit ilmestyivät äsken uusina vaikka ne on kirjoitettu tuon mukaan jo 10 tuntia sitten. Hmm.

    VastaaPoista
  10. (Mä ainakin vasta juuri kirjoitin tuon kommenttini! Bloggerissa vain taitaa olla joku ongelma, että kommenteissa on väärä aikavyöhyke ja siksi kellonajat on mitä sattuu. :P Toinen ongelma on se, että kun mulla on blogi wp.comissa ja kun kaikissa blogeissa ei ole sallittua kommentoida vain tuolla Nimi/URL-osoite-jutulla, niin en pysty kommentoimaan joillekin. Siis ennen pystyin Wordpress.com/OpenID:llä, mutta nyt se ei jostain syystä ole suostunut toimimaan, huoh.)

    VastaaPoista
  11. Niin kirjoitin munasarjan menetyksestä siksi, että vasemmalla puolella oli aluksi kaksi endometrioomaa, jotka pikkuhiljaa kasvoi yhteen ja munasarja jäi niiden väliin. Nyt ne on jo peittäneet koko munasarjan eikä lääkäri antanut minkäänlaista toivoa munasarjan säilymisestä.
    Kahden leikkauksen jäljiltä kuulemma voi odottaa kiinnikkeitä ja mitä kaikkea lääkäri luetteli vakuuttavasti ongelmien syiksi valmistaakseen mua munasarjan menetykseen. Ei jäänyt niin tarkkaan päähän mikä vaikutti mihinkin, kun istuin vastaanotolla aika pitkään ja asioita pyöriteltiin monelta kantilta parasta lähestymistapaa mietittäessä. (Sivuhuomautuksena mun mielestäni on outoa nimittää noita kystiksi, vaikka tiedänkin sen olevan oikea nimitys. Miellän kystan sellaiseksi, joka voi puhjeta itsekseen ja tulla ulos, en endoon liittyväksi kasvaimeksi - kasvain, outo sana sekin.)

    Toki he tekevät parhaansa ja ihmeitä voi aina tapahtua, mutta asennoidun todennäköiseen.

    (Miraana, en tajua tuota kellonaikaa, ei se aikaisemmin ole noin päin honkia ollut. Näyttää munkin kommenttien kellonajan väärin. Ihan sama.)

    "Kas vain, sanoi kasvain ja kasvoi vain."

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei taas, minä vinkkasin sinulle endometrioosi-sivusta, piti vain tulla kirjoittamaan että en ainakaan itse ole saanut sellaisen kuvan että pitäisi käydä tähystyksellä huvin vuoksi. Siellä on monenlaisia ihmisiä jotka tappelevat endon ja lapsettomuuden kanssa.

      Ai niin, piti vielä kirjoittaa että kannattaa kysellä jos saa sellaista ainetta lapraskopian aikana joka ehkäisee kiinnikkeiden muodostamista, itse sain sellaista ainetta helmikuussa 2011 TYKSissä. Lääkärit sanoi että vasen munasarja poistetaan kun mulla oli iso kysta munasarjassa (8 cm) mutta eivät poistaneetkaan kun saivat kystan pois, toivottavasti sinullakin olisi niin hyvä tuuri.

      Haleja sinulle!

      M

      Poista